Os problemas enfrentados pelas famílias para o tratamento de crianças com a fissura labiopalatina – má formação congênita que ocorrem durante o desenvolvimento do embrião -, foram debatidos durante audiência pública realizada na tarde desta terça-feira (27), na Assembleia Legislativa. A discussão foi proposta pela deputada Gesane Marinho (PSD) e reuniu especialistas da área que relataram as deficiências na assistência desses pacientes. A audiência pública acontece em meio à Semana Estadual de Educação, Conscientização e Orientação sobre a Fissura Labiopalatina, instituída pela Lei nº 9.101/2008, e celebrada sempre na última semana de maio.

“Estamos na Semana de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, mas, infelizmente não temos o que comemorar. Esses pacientes encontram-se desamparados pelo poder público. Governos Federal, Estadual e Municipal ficam jogando a responsabilidade um para o outro e nada é feito para mudar essa situação”, disse Gesane.

De acordo com a deputada, uma em cada 600 crianças nascem com essa anomalia, número maior do que o das crianças que nascem com Síndrome de Down. “Em 2012 a demanda de crianças que procuraram tratamento chegou a 2 mil. É um número muito alto. Essas crianças ficam vulneráveis à infecções. Quem tem condições de pagar para levar seu filho para fazer uma cirurgia fora do Estado é bom, mas muitas famílias não podem pagar e ficam desamparadas”, afirmou. 

A deputada também lamentou o encerramento das atividades do Hospital de Pediatria da UFRN, que parou de atuar no ano passado. Na ocasião do fechamento do programa, havia em torno de 600 crianças cadastradas e cerca de 300 em tratamento.

A deputada Larissa Rosado (PSB) também participou da audiência e destacou a importância da Assembleia abrir espaço para debates dessa natureza. A parlamentar lamentou a falta de atenção para o assunto. “O que falta para aqueles que têm a caneta na mão, resolver o problema que essas pessoas enfrentam?”, disse. Larissa chamou atenção também para o atendimento da atenção básica nos municípios do RN, alegando que muitas mães sequer fazem os exames do pré natal e, dessa forma, prejudicam o tratamento da fissura labiopalatina, já que poderiam descobrir casos ainda na gestação.

DEBATE

O presidente da Associação Brasileira de Fissuras, Rubens Ramos, participou ativamente do debate e destacou a situação dos pacientes que precisam ser enviados para outros Estados para fazerem seus tratamentos. “Isso me incomoda porque aqui temos profissionais de altíssimo nível. Outro fato que me incomoda é que esse tratamento dura em média 20 anos, é longo e precisa de uma equipe multidisciplinar. Não é só fazer a cirurgia e pronto. É preciso um plano de reabilitação psicossocial”, declarou.

Segundo Telma Praxedes, que é membro da Secretaria Estadual de Saúde Pública (Sesap), mas que na ocasião estava representando o Tratamento Fora de domicílio (TFD), não existe pactuação entre o Estado outras instituições. “No Estado temos profissionais competentes, mas como não existe essa pactuação com o Município, o Estado se propõe a mandar esses pacientes para Recife. Quanto ao Hospital de Pediatria, o Ministério da Saúde mandou para Natal uma lista de providências que precisavam ser tomadas. Lá não tinha UTI, centro cirúrgico, clínica. Estávamos esperando essas soluções quando ele foi fechado”, disse.

O chefe da divisão médica do Hospital Onofre Lopes, Juarez Ferreira declarou a intenção da unidade em oferecer esse tipo de tratamento para os fissurados. “O HUOL tem interesse em ter um centro de cirurgia, mas não atendemos às exigências. Nós teríamos que dispor de laboratórias de prótese dentária, de ortodontia, entre outros serviços. Precisamos também de profissionais para atuar nessa área.”, declarou Juarez. A representante do Hospital Maria Alice Fernandes, Ketlen Azevedo também manifestou interesse em abraçar a causa. “Queremos fazer parte dessa rede, pois hoje recebemos muitas crianças com complicações por não terem um tratamento adequado”, disse.

A representante da Associação Norte-rio-grandense de Ortodontia, Moema Barreto falou que nenhum curso de especialização possui em sua grade curricular o embasamento científico para tratar crianças com fissura labiopalatina. Por esta razão, no RN foi criado um curso com essa destinação. “Esses alunos são preparados para não ter medo de colocar a mão nessas crianças. No entanto, a gente não pode abraçar uma demanda grande de alunos”, lamentou.

MULTA

Os representantes do Ministério Público não compareceram à audiência, mas enviaram um documento justificando a ausência. No texto, os promotores Elaine Cardoso e Marcelo Coutinho Meireles informaram que a temática em questão tem sido acompanhada pela  Promotoria de Justiça por meio da ação civil pública n° 0010483-45.2009.8.20.0001, que tramita na 2ª Vara da Infância e Juventude e tem como objeto garantir a implantação de uma rede de atendimento com Centro de Referência para o paciente portador de fissura labiopalatal.

Nessa ação, foi proferida sentença no dia 30 de janeiro de 2012, transitada em julgado em 02 de outubro de 2013, acolhendo o pedido do Ministério Público para determinar que Estado e Município formalizem e implementem o Centro de Referência de Atendimento a Paciente Fissurado, por intermédio do complexo hospitalar da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), sob pena de multa diária e pessoal de R$ 1.000,00 pelo descumprimento.

“A Promotoria de Justiça requereu o cumprimento da referida sentença, tendo sido o pedido acolhido pelo Juiz da 2ª Vara da Infância e Juventude. Extrajudicialmente, foram requisitadas informações à Secretaria Estadual de Saúde Pública, à Secretaria Municipal de Saúde e ao Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL) a respeito do cumprimento da decisão, entretanto, até o presente momento, nenhum desses órgãos apresentou resposta, razão pela qual serão adotadas outras providências pertinentes”, afirmam os promotores de Justiça.

EMENDA COLETIVA

A diretora técnica do Hospital Varela Santiago, Águeda Trindade informou que há muito tempo a unidade realiza as cirurgias, mas tem inúmeras dificuldades por não ter uma estrutura multidisciplinar à disposição das crianças. “Nossa parcela de contribuição não pode ser além. Temos ótimos profissionais, mas precisamos de mais, como nutricionistas, pessoas na área de ortodontia. A atenção para esse paciente é importante, mas sozinhos não podemos ir muito além. A demanda de cirurgia aumentou bastante com o fechamento do Hospital Pediátrico. Este mês foram cerca de 15 procedimentos cirúrgicos. Participei de um planejamento para elaboração de um plano para cuidar dessas crianças, mas nunca saiu do papel. Nós não podemos abrir mão de ter um serviço próprio no RN”, declarou.

Diante de tal realidade, a deputada Gesane Marinho afirmou que vai encaminhar uma emenda coletiva para o Hospital Varela Santiago, no intuito de ajudar a equipe enquanto a situação não é resolvida no Estado.

SOBRE A FISSURA

A fissura ou fenda no lábio ou palato pode ser detectada ainda no ventre materno, entre a terceira e sétima semana de gestação, época em que o tratamento deve começar com apoio de psicólogos e assistentes sociais na orientação dos pais. Depois do nascimento da criança, o tratamento continua até os 18 ou 20 anos de idade e pode envolver até 25 profissionais de diversas especialidades.