O deputado Hermano Morais (PV) utilizou seu tempo na sessão plenária da Assembleia Legislativa, nesta quinta-feira (27), para abordar a relevância do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e destacar a lei estadual de atenção, diagnóstico e tratamento às pessoas com essas condições no Rio Grande do Norte.

"As doenças raras atingem cerca de 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, algo em torno de 1,3 para cada 2 mil indivíduos", explicou o deputado, ressaltando a necessidade de um olhar diferenciado do poder público, dos estudiosos e da ciência para essas enfermidades.

O parlamentar enfatizou que as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte, afetando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Ele também mencionou que “muitas dessas doenças não têm cura, apenas tratamentos para aliviar a dor e prolongar a vida”.

Hermano Morais ressaltou o trabalho do seu mandato em relação ao tema, mencionando a aprovação por unanimidade da Lei 11.675, sancionada em 29 de janeiro de 2024, que institui a política estadual de atenção, diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte. Ele pediu atenção da Secretaria de Saúde e outros órgãos, desde o Ministério da Saúde em nível federal até as secretarias municipais, para “dar atenção a essas pessoas, muitas das quais dependem do Sistema Único de Saúde (SUS)”.